ホスピス型住宅のReHOPE ｜ ReHOPEマガジン ｜ ホスピスの基礎知識 ｜ ALS（筋萎縮性側索硬化症）の方向けの介護施設とは？入居基準やケア内容、選び方のコツをご紹介
この記事の監修者
河合 滋（かわい・しげる）
医療法人社団 西日本平郁会 ホームケアクリニック堺 院長
プロフィール
2006年 Medical School of Trinity College Dublin Ireland 卒業。2009年より社会医療法人ペガサス馬場記念病院 研修医として従事し、2011年より近畿大学医学部付属病院 脳神経内科で勤務。2019年よりホームケアクリニック堺にて院長として従事。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、筋肉を動かし、運動をつかさどる運動神経系が主に障害を受け、手足、喉や舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん萎縮し、筋力が低下していく進行性の脳神経内科の病気です。ALSのうち5％は家族歴を伴いますが、遺伝子を探索する研究も進行中で、原因はまだ十分解明されていない点も多い、国の指定難病です。
令和2年度の時点で10,514人の患者（※）がおり、徐々にその数は増えてきています。ALSは完治するための治療薬はなく、進行を少し遅らせるための内服薬や点滴薬があり、それらの治療や症状に応じた対症療法、リハビリテーションなどをあわせて治療法を選択していく必要があります。
※指定医療費（指定難病）医療受給者証所持者数より
ALSの特徴的な症状としては、身体の感覚や視力聴力、内臓機能など、知覚神経系は障害を受けづらいといわれています。しかし、病勢の進展は比較的速く、人工呼吸器を用いなければ約2〜5年で生じる呼吸筋麻痺や嚥下筋麻痺で亡くなる病気とされてきました。そのなかでも初期の症状と進行期における症状の違いについてみていきましょう。
ALSは発症様式が主に3型にわけられることがあります。
上肢の筋萎縮と筋力低下が主体で、下肢は痙縮（手足が緊張しすぎて動かしにくい、勝手に動いてしまう状態）を示す上肢型
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言語障害、嚥下障害 など球症状が主体となる球型
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下肢から発症し、下肢の腱反射低下・消失が早期からみられ、二次運動ニューロンの障害が前面に出る下肢型
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引用：厚生労働省_筋萎縮性側索硬化症
また、この3型以外にも呼吸筋麻痺が初期からはじまったり、体幹筋障害が主体となったり、認知症を伴うケースもあり多様性がみられます。
それぞれ部位ごとに初期症状の例をあげると以下のようなものがあります。
手指の動かしにくさ、肘から先の力が入りにくくなるなどの症状や足の力が弱くなる症状からはじまります。通常は左右いずれかから症状が現れるのに対し、両側の肩周りの筋肉がやせて力が入らない症状から始まることもあります。
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話しにくい・声が出しにくい（構音障害）、水分や食べ物の飲み込みにくさ（嚥下障害）、痰が絡みやすいなどの症状ではじまることもあります。
はじめは手足、喉や舌などの一部分の症状が現れ、症状が進むと次第に全身の筋肉がやせて動かしにくくなり、日常生活にも支障が出てくるようになります。歩くのが困難になり、車椅子やベッド上での生活が主になることもあります。また、症状の現れ方や進行には個人差が大きいですが、発症から数年程度で自力での呼吸が十分ではなくなってきます。そのため、気管切開や呼吸器などの補助機器などが必要となってきます。
ALSでは進行抑制治療やリハビリテーションが主な治療になります。手足、喉や舌の症状により部分的に日常生活に支障が出ている場合には、そのサポートを必要とします。また、筋萎縮や筋力低下によって二次的な症状も出現するため、注意が必要です。どのようなサポートが必要となるのかイメージをお伝えします。
日常生活全般、食事・排泄・整容・移動・入浴など日常生活動作（ADL）の一部で自分ひとりではできないことが出てくると、一部介助が必要になり、症状の進行度に合わせて介助が必要な場面が増えていきます。たとえば、着替えや身の回りの動作が努力を要するがひとりでできる、ときおり手助けが必要・代わりの方法が必要か、歩行や階段の登り降り、移動など手すりや杖などを使えばできるのか、手助けが必要かなど、生活のどのような場面で困りやすいか症状の現れ方によって個人差があります。
呼吸に関する筋力の萎縮や筋力低下により、呼吸困難な状態になります。たんが絡み、よだれが垂れるなどもみられると、吸引の必要が出てきます。最初は鼻や口からの酸素吸入や夜間のみ気管挿管や気管切開を必要としないマスクによる換気法NPPV（非侵襲的陽圧換気療法）を使用するなど、また症状が進行すると、気管切開による人工呼吸器が必要になります。
飲み込みにくさ、むせやすさによって、嚥下しやすい食事の形態に変えます。嚥下障害が進む場合には鼻から管を入れる経管栄養や腹部に開けた穴にチューブを通す胃瘻、点滴から栄養を補給する経静脈栄養などのような栄養方法の手段もあります。
ALSは進行性のため、残存機能を維持し、ADL（日常生活動作）を保つためのリハビリテーションを行います。また、筋萎縮や筋力低下の状態によっては、関節が固まらないようなリハビリやマッサージを行い、動かしにくさをサポートする上肢や下肢の補助具、装具などを使用することもあります。
構音障害や嚥下機能などで声の出しにくさ、しゃべりにくさがみられると、コミュニケーション手段を考える事も大切です。症状に応じた手段、代替コミュニケーションの習得を早めに行うことがあります。たとえば、手足の一部や目の動きが残存していれば、文字盤や意思伝達装置などのIT機器などを活用する選択肢もあります。
ALSでは疼痛や動けないことによる圧迫に伴う痛みが起こります。適度な体位変換やマッサージ、鎮痛薬の使用も検討します。また、二次的症状として不安や抑うつが見られる場合には安定剤や抗うつ薬を用いることもあります。
ALSの症状が進行していても、入居可能な介護施設はあるのか、どのような介護施設を選べばいいのか、迷うかもしれません。ALSの症状や状態に対する必要なサポートを受けられる介護施設をご紹介します。
特別養護老人ホーム（特養）とは、介護が必要な高齢者が入所し、食事や入浴、排泄の介助、リハビリなどの日常生活支援や介護サービスを受けられる公的な施設です。要介護度3以上の方が入居可能で、看取りも行われています。都道府県知事の指定を受け、入所者一人ひとりに合わせた計画に基づいて、総合的な生活支援を行うことを目的とする施設です。
介護老人保健施設（老健）は、要介護高齢者に対し、日常生活の支援や医療管理、リハビリを提供し、在宅復帰を目指す公的な施設です。要介護度1以上の方が利用でき、看護師による医療的ケアと共に機能訓練などを受けられます。入所期間は原則3〜6カ月と定められており、施設サービス計画に基づいた総合的なケアを行い、自宅での生活、在宅復帰をサポートすることが目的の施設です。
介護医療院は2018年に創設された公的な長期療養施設で、医療が必要な要介護高齢者を対象とします。生活施設と医療機能を併せ持ち、介護やリハビリ、レクリエーションに加え、療養上の管理や看護、医学的ケアなどを提供します。介護医療院にはⅠ型とⅡ型があり、Ⅰ型は医師配置基準が高く身体疾患のある方の受け入れも可能で、Ⅱ型は比較的安定した状態の方を対象とします。要介護度1以上で長期療養が必要な方が入所でき、施設サービス計画に基づいた総合的なケアを行うことが目的です。
一方、従来の介護療養病床は2024年3月を目処に廃止され、介護医療院などへの転換が進められています。
介護付き有料老人ホームは、民間の介護施設です。要介護者に対して介護・医療ケア・リハビリ・レクリエーションなどのサービスを提供しています。要介護度1〜5の方を対象とする介護専用型や、自立・要支援者も入居可能な混合型があります。看護師が日中常駐し、入浴・排泄・食事の介護、家事支援、健康管理などの生活支援を行っています。介護が必要な方にさまざまなサービスを提供する施設です。
住宅型有料老人ホームは、自立・要支援1〜要介護5までの高齢者が入居可能な民間施設です。食事や洗濯、清掃などの生活支援サービスは提供されますが、介護サービスは外部の在宅サービス事業所と契約する必要があります。施設内に訪問介護事業所などが併設されているなど、入居者が在宅サービスを受けやすい配慮がなされています。介護付き有料老人ホームとは異なり、ホームのスタッフが直接介護サービスを提供しないのが特徴です。
サービス付き高齢者向け住宅（サ高住）は、民間が運営する60歳以上の自立・軽介護度の高齢者向け賃貸住宅です。相談員が常駐し、入居者の安否確認や生活相談などの福祉サービスを提供します。居室はバリアフリー化され、介護が必要な場合は基本的に在宅サービスを利用しますが、「特定施設入居者生活介護」の指定を受けた施設では、施設のスタッフから直接介護サポートを受けられます。
本来は高齢者の居住の安定を目的とした住宅ですが、介護サービス提供の機能も備えており、有料老人ホームと類似しています。日中は医療・介護の有資格者が常駐し、入居者に手厚い生活支援を行うことができます。安否確認や生活相談だけでなく、一定の介護サービスも受けられることが特徴です。
基本的な施設選びのポイントとしては以下のようなものがあります。
これらは一般的に高齢で介護が必要になった場合の話です。老人ホームの入居条件は「60才以上あるいは65才以上」としているところが多く、40代〜50代の若年齢者向けの施設は多くはありません。また、入居者の年齢が70〜80代が多いと他の入居者とのコミュニケーションがとりづらい、入居期間が長くなるため、入居金など多くの費用がかかるケースもあります。
しかし、介護保険が適応されるため、条件が整えば特養や老健などへの入居は可能で、民間の有料老人ホームでも第2被保険者の受け入れをしているところもあります。施設によっては、神経難病などの受け入れができる、介護・医療の支援が整った施設もあります。詳しくは各施設へ問い合わせていきましょう。
ALSの症状が進行している場合には、食事や排泄介助、吸引や呼吸補助など介護・医療的ケアが必要となる場面が多いため、症状が進行しても対応が可能か、主に医師や看護師の配置基準、医療的ケアが可能か、専門スタッフによるリハビリを受けられるか、対象となる介護度などを確認することをおすすめします。
ALSを含む341（※）の特定疾病（特定難病）で医療費の助成が受けられます。指定難病について、治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。相談や申請はお住まいの都道府県・指定都市の保健所などの相談窓口から可能です。
※2024年4月時点
高額療養費制度とは、1カ月の入院や外来を含めた医療費負担が一定額を超えた場合、超過分が約3カ月後に還付される制度です。入院時に「限度額適用認定証」を提示すると、高額療養費分が健康保険から直接病院に支払われ、窓口負担が軽減されます。この制度は、誰もが安心して医療を受けられるよう、家計への過度な負担を軽減することを目的としています。上限額は年齢や所得に応じて設定され、一定の条件を満たせば更なる軽減措置もあります。
特定疾病とは、一般的に65歳以上に多い16種類の疾病で、40歳以上65歳未満でも発症が認められている16の疾病です。さらに、この特定疾病に認定されると、40歳以上65歳未満の方も第2号被保険者として介護認定を受けることができ、介護保険サービスを利用できるようになります。第1号被保険者と同様のサービスが受けられ、介護の必要度に応じた適切な支援を受けられます。16の対象疾病にALSを含む難病が含まれています。
ただし、介護保険のサービスでは不足する場合は、指定難病受給者証や身体障害者手帳を持っていれば、障害者総合支援法に基づくサービスを合わせて利用することができます。
当社が運営するホスピス型住宅ReHOPEにおいても、ALSのご入居者さまを数多く受け入れております。ReHOPEスタッフが綴ったご入居者さまの事例をご紹介します。
好きなものや生きる楽しみを一緒に見つけ、願いを実現
Aさまは言葉の出にくさを自覚し、ALSの疑いの診断を受けました。1年後には急速な病状の進行に伴い緊急入院に。気管切開や人工呼吸器装着となった後、病院では面会できないこともあり、ReHOPEにご入居されました。ときおりコミュニケーションがスムーズにいかないもどかしさから怒りを表すこともありましたが、スタッフは安心できる生活環境をつくろうと根気よく関わっていきました。病状進行に伴い四肢痛やかゆみが増え、つらい思いをしていたAさまに対して、ハッカ湯やマッサージなどのさまざまなケアを行いました。Aさまとのコミュニケーションを通じて好きなものや生きる楽しみを一緒に探るなかで、Aさまから「演奏会をやりたい」という声が。実際に演奏会を開催し、Aさまからもご家族も感動したとお声をいただきました。
食べる喜びを支える、ホスピスでの工夫と家族の協力
Bさまは、ALSと診断されてから在宅療養を希望されていましたが、家族の介護負担を考慮し、2年後にホスピスに入居されました。Bさまには持病や食物のアレルギーがあり、食事制限をしていましたが、ALS発症後から胃瘻をつくった後で「食べたいものを食べたい」と食事への思いが強くなりました。スタッフはBさまの好みや適切な食事形態をご家族に伝えることで、お弁当を作ってきてくれるようになり、Bさまの食欲も増していきました。病状進行に伴い誤嚥のリスクはありましたが、スタッフ同士で食事形態を話し合い、Bさまとご家族の希望する形で口から食べることを楽しめるように努めています。病院で担当だった看護師さんが面会に来られたときには、前よりずっと表情が豊かだと話していました。
一人ひとりの想いに向き合う、耳を傾けるホスピスケア
ALSの症状が進行しつつあるCさまは、押しボタン式のコールを押すことが難しくなったため、周りの物を使って工夫してコールを押せるようにしていきました。Cさまはこだわりが明確な方で、特に食事に関しては嚥下機能が低下して窒息リスクが高まっても、完食すると決められていました。構音障害があり言葉がうまく出せないため、今では文字盤を使い時間をかけてコミュニケーションを図っています。ときに思いを正確に汲み取りづらいこともありますが、入居者とスタッフである前に人としてCさまの思いに耳を傾け、信頼関係を築いていくことで徐々に笑顔も増えてくるようになってきました。
花への想いと家族へのおくりもの、ホスピスでつながる命の軌跡
入居当初のDさまは環境やスタッフに慣れるまでに少し時間がかかりましたが、筆談や身振り手振りでこまめにコミュニケーションをはかっていったことで徐々に慣れていき、笑顔や冗談も言えるまでになりました。しかし、病状が進行し呼吸苦も強くなり、Dさまも気落ちする日々が続きました。苦痛を和らげる薬剤を医師と相談し、少し元気を取り戻したときにDさまから「お庭にお花を植えたい」と希望を言われたのです。
スタッフがDさまに付き添い、ひまわりとあさがおの種まきをして日々芽の成長を喜んでいました。庭まで行くことが難しくなると、ひまわりの芽を部屋に持ち込み眺められるようにし、Dさまは笑顔を見せていました。その後、Dさまがご逝去され、ご家族から植物の種を送ってほしいと連絡があり、生前のDさまと花が成長していく写真と種を収穫して送り、ご家族から感謝の手紙をいただきました。
全国で30カ所以上のホスピス型住宅を展開しているReHOPEでは、重い疾患や障害があっても誰もが自分らしく、前を向いて生きられるように心をこめてご入居者さまの毎日を支えます。
全国の施設でご入居を受け付けておりますので、見学のお申し込みやお問い合わせなど、お気軽にご相談ください。
より詳しい情報を知りたい方は、ReHOPEのサイトをぜひご覧ください。
ReHOPEでは、一緒に働く仲間を募集しています。
「もう一度好きなものを食べたい」「家族に会いたい」
ご入居者さまの生きる喜びに最期まで寄り添う。
新しいかたちの住まいではたらきませんか？全国の求人は採用サイトからご確認いただけます。
