ホスピス型住宅のReHOPE ｜ ReHOPEマガジン ｜ ホスピスの基礎知識 ｜ 指定難病とはどんな病気？指定難病の定義や利用できる施設について解説
この記事の監修者
梁川 めぐみ（やながわ めぐみ）
株式会社シーユーシー・ホスピス
プロフィール
ReHOPE伊勢原 看護管理者
都内の大学病院（呼吸器内科・放射線科・内視鏡室）や企業での産業看護師の経験を積んだ後、慢性期病院で難病患者と出会う。難病看護学会認定難病看護師として10年間、神経難病患者と家族の生き方に寄り添う看護を長年実践。
緩和ケア病棟の経験を経て、ReHOPEでは神経難病とがんの終末期看護ができることを知り2024年4月にReHOPEへ入職。
指定難病とは難病法に定められた、医療費助成の対象となる難病です。発症の原因や治療法が確立しておらず、一般的に治療は長期的に継続します。
現在、難病治療の研究や患者支援は進んでおり、指定難病と診断されても地域のサポートを受けながら生活を送れている人はたくさんいます。
がん末期・難病を専門としたホスピス型住宅を全国に展開しているReHOPEでは、多くの指定難病の方が入居されています。本記事では指定難病の定義や種類、指定難病と診断された際に利用できる公的支援について解説します。
指定難病とは、難病の中でも「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に定められた医療費助成の対象となる疾病です。
難病法では以下4つの条件にあてはまるものを難病と定義しています。
指定難病は前述の難病の定義に加え、以下の2点にあてはまるものが指定難病の要件とされています。
※人口のおおむね千分の一（0.1％）程度に相当する数と厚生労働省令において規定
出典:厚生労働省「指定難病の要件について」
難病と指定難病、どちらの要件も満たす病気は、適切な医療が必要な場合、厚生科学審議会の意見をもとに厚生労働大臣の判断で指定難病となります。
指定難病の選定は引き続き行われる予定なので、今は指定難病でない病気も今後指定難病となる可能性があります。
出典：難病情報センター「2015年から始まった新たな難病対策」
難病と聞くと通学・通勤への不安や、寝たきりの生活を想像する人も多いですが、実際は通院や治療、日々の自己管理により、通常通りの生活を送っている人がたくさんいます。
また、指定難病に罹患したことで、経済面での負担が増えすぎないよう国が治療法の研究や対策を進めており、日常生活を続けられるように支援の体制も整えられています。詳しくはこちらで後ほど解説しています。
指定難病の対象となる疾病の数は国が定める「難病の患者に対する医療等に関する法律」によって追加されています。研究が進むことで随時変動しており、病名が変更となることもあります。
制度が開始した際の指定難病の数は110疾病でしたが、2024年4月時点では341疾病が対象となっています。
一言で指定難病と言っても、疾病の種類によって症状や治療法が違います。また、個人によって進行度も変化するためその症状は異なります。
指定難病の種類や各疾患の概要について、詳しくは難病情報センターのホームページをご確認ください。
ご家族やご自身が難病に罹患された際、長期的に続く治療で経済的な負担も大きくなってしまう方も多いと思います。指定難病と診断された時に利用できる公的支援や関連する法律について解説します。
また、今回紹介する国の一律での助成以外にも、自治体が独自に助成している疾病などもあります。詳しくは各自治体や病院、難病情報センターなどの機関へ相談するようにしましょう。
難病法は、正式には「難病の方に対する医療等に関する法律」といいます。この法律は難病の調査や治療法の研究、難病患者に対する医療費の助成などの制度を定めており、2015年に施行されました。
出典：e-Gov法令検索「難病の患者に対する医療等に関する法律」
難病法による医療費の助成は通院での治療、入院での治療、どちらの場合でも対象になります。
指定難病には、診断基準と難病の特性に応じた重症度分類がそれぞれ設定されています。重症度分類と患者の症状を照らし合わせ、以下の対象に該当する方には医療費の助成制度が適用されます。
健康保険組合に加入している方の医療費は3割負担ですが、難病にかかる医療費の助成を受けた場合の医療費は2割負担になります。また、所得ごとに1ヶ月にかかる医療費の上限が定められています。
| 階層区分 | 階層区分の基準※（）内は夫婦2人世帯の場合における年収の目安 | 自己負担上限額（外来＋入院）患者負担割合 合：2割 | ||
|---|---|---|---|---|
| 一般 | 高額かつ長期※ | 人工呼吸器等 装着者 | ||
| 生活保護 | – | 0 | 0 | 0 |
| 低所得Ⅰ |
市町村民税 非課税（世帯）
本人年収
～80万円 |
2,500円 | 2,500円 | 1,000円 |
| 低所得Ⅱ |
市町村民税 非課税（世帯）
本人年収
80万円超～ |
5,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得Ⅰ | 市町村民税 課税以上7.1万円未満 （約160万～370万円） |
10,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得Ⅱ | 市町村民税 7.1万円以上25.1万円未満 （約370万～810万円） |
20,000円 | 10,000円 | 1,000円 |
| 上位所得 | 市町村民税 25.1万円以上 （約810万円以上） |
30,000円 | 20,000円 | 1,000円 |
| 入院時の食費 | 全額自己負担 | |||
※月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上ある方
出典：難病情報センター「医療費助成における自己負担上限額（月額）」
医療費の助成制度を適用したい場合は、都道府県または指定都市の保健所や区役所の窓口へ申請して認定を受ける必要があります。まずはかかりつけ医にご相談の上、お住まいの地域の窓口で申請しましょう。
各都道府県・指定都市の担当窓口は難病情報センターのホームページをご確認ください。
障害者手帳の対象となる方は他のサポートなどと併用して、障害者手帳を取得することができます。身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳の3種類あり、該当する場合は複数取得することも可能です。
障害者手帳を取得すると、障害者医療費の助成制度の対象になることができたり、就労支援や税務的な支援を受けられたりします。
指定難病の中には症状の進行度により、介護が必要になる疾病もあります。難病でも入居可能な施設を紹介します。
施設により入居条件や自由度、料金が異なります。施設によっては、介護職の常駐や看護師の配置義務のない施設もありますので、必要な医療的ケアが受けられる施設を選ぶようにしましょう。
がん末期・難病を専門としたホスピス型住宅を全国に展開しているReHOPEでは、多くの指定難病の方が入居されています。具体的な症状や疾患により対象としていない疾病でも受け入れ可能な場合がございますので、詳しくは直接お問い合わせの上、ご相談ください。
ご提供可能な看護介護サービス | ご利用を検討中の方 | ReHOPE（リホープ） 看護と介護でよりそうホスピス型住宅（在宅ホスピス）
難病は治療法が確立していない、希少な疾患です。難病と診断された際には今後の生活や経済的な面など、心配ごとが増え、心身共に疲弊してしまうこともあるでしょう。
また、必ずしも寝たきりになってしまったり、通常通りの生活が送れなくなってしまうわけではありませんが、完治が難しいため長期的・継続的な管理が必要となります。ひとりで悩まず、かかりつけ医に相談したり、国の公的支援やサービスを積極的に利用しましょう。
指定難病とは、難病の中でも「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に定められた医療費助成の対象となる疾病です。
詳しくは記事内「難病・指定難病とは」をご確認ください。
指定難病の方は医療費の助成や障害者手帳の交付を受けられる可能性があります。詳しくは記事内「指定難病の方が利用できる公的支援」をご確認ください。
ReHOPEは、がん末期や難病の方々を対象にしたホスピス型住宅です。医療・介護の専門スタッフが、24時間365日体制で安心できるケアを提供し、ご入居者さまが自分らしい生活を送れるようサポートしています。
施設内はご入居者さまのご自宅。プライバシーが守られた空間で、日常生活の支援から医療的なケアまで、きめ細やかなサポートを受けられるのがReHOPEの特徴です。
「焼き魚を食べたい」「桜を見たい」といった日々の願いから、あきらめていた挑戦まで、一人ひとりの「やりたい」によりそいます。そして、知恵を振り絞り、安全を守りながら、ご本人やご家族とともに実現していきます。
入居をお考えの方には施設の見学も随時受け付けていますので、お気軽にお問い合わせください。
